Mit liv med eksem – når huden gør fysisk og psykisk ondt

Okay så… jeg har VIRKELIG debateret, om jeg skulle poste det her indlæg. Det er en fuldstændig blotlægning af mig selv og et emne, som rigtig MANGE gemmer væk, fordi de føler sig fysisk utiltrækkende. Det her indlæg handler om de psykiske mén og den skam, der følger med en kronisk hudlidelse. Billedet øverst viser kun et lille udpluk af de uendeligt mange produkter, jeg har brugt gennem tiden for at forsøge at “kurere” min lidelse – dog uden held.

Eksem er en almindelig hudsygdom. Ordet eksem er en fællesbetegnelse, som dækker over en inflammation i huden, som regel vil man bruge betegnelsen betændelse – selvom der hverken er tale om bakterier eller virus ved denne tilstand.

Hudforandringerne omfatter rødme, blæredannelse, afskalning, hævelser og revner. Eksem opfattes som en allergisk tilstand, som også kan udløses af følelsesmæssig stress.

En opblussen af eksem indtræffer, når huden udsættes for en irritation eller allergifremkaldende stoffer. Specialceller i kroppens immunforsvar frigør kemikalier, som forårsager kløe og rødme i huden. Yderligere skade kan opstå, hvis man klør meget i udslættet.

Man skønner, at 15-20% af børn/unge får eksem og af disse har ca. 1/3 stadig symptomer i voksenalderen.

Kilde: www.sundhed.dk

Eksem er ydermere en ud af mange autoimmune sygdom, som betyder at immunforsvaret angriber kroppens sunde væv og celler – man ved ikke hvorfor. Immunforsvaret angriber ikke hele kroppen, men vælger et organ – såsom huden – at gå til angreb på. Og en autoimmun sygdom er som oftets kronisk.

Når jeg går helt tilbage i min barndom, så mindes jeg mange besøg på hospitalet i Nuuk, da jeg boede i Grønland, hvor jeg gik i behandling for børneksem. Det var overalt – i ansigtet, albueledene, knæhaserne og på fødderne. Kæmpe store røde, inficerede og tørre plamager, som kløede så meget, at jeg var sikker på, at jeg ville klø mig helt ned til Kina. Smerten… smerten… og skammen. Jeg følte mig grim og utiltrækkende – selv som barn. Til idræt måtte jeg helst ikke svede for meget og jeg måtte slet ikke gå i bad efter at have spillet høvdingebold. Det absolut stærkeste og mest hjerteskærende minde fra min barndom, er en fem-dages lejrskoletur langt langt væk fra noget som helst form for civilisation. Vi skulle ud på en længere sejltur til en lille bygd, hvor vi skulle bo i hytter. Jeg havde glemt den salve, jeg skulle smøre på mit eksem inden sengetid. På anden dagen vågnede jeg om natten, ved at jeg var igang med at klø mig selv så voldsomt – især på fødderne – at jeg kløede hul på huden og den nærmest gik i stykker. Det blødte og jeg forsøgte at holde gråden tilbage, så ingen kunne høre mig, for jeg skammede mig over min lidelse. Jeg var kun 9 år gammel.

Nåh, men næste dag er de åbne sår tørret en smule ind, og jeg tager, som jeg gør hver morgen, mine uldsokker på (selv om sommeren, er det stadig køligt i Grønland), ned i skoene og ud og vandre i fjelde – jeg havde allerede her svært ved at gå ordentligt. Som I nok allerede nu kan gætte, så kunne jeg ikke få mine sokker af, da vi skal i seng den aften… de er simpelthen groet fast til sårene på mine fødder. Jeg går i panik og prøver ligeså stille af trække sokkerne af, men det er fuldstændig umuligt. Jeg beslutter at sove med dem på og dagen efter er den helt gal. Eksemet er i fuld udbrud – ansigtet, albueled, knæhaser og fødder. Jeg halter og de voksne bliver ved med at spørge, om jeg er okay. Og jeg bliver ved med at sige ja ja – jeg er bare faldet og slået mig. Når jeg tænker tilbage, så skærer det mig i hjertet, at jeg ikke havde styrken til at sige “hjælp mig – jeg har ondt!”.

De sidste par dage går og vi sejler hjemad mod Nuuk. Mine forældre henter mig ved bådehavnen, og min mor kan ikke forstå, hvorfor jeg går så underligt. Jeg går næsten på ydersiden af fødderne på det her tidspunkt, fordi jeg ikke kan holde smerten ud, når jeg går normalt. Da vi kommer hjem insisterer min mor på at se, hvad der er galt med mine fødder og jeg tudbrøler af smerte, imens hun tager skoene af mig. Hun får et chock, da det går op for hende, at hun ikke kan få sokkerne af mig. Det er så voldsomt, at blodet fra de åbne sår er sivet igennem sokkerne og sidenhen størknet. Min stedfar bærer mig ud på badeværelset og sætter mine fødder ned i en balje med vand, så sokkerne langsomt kan løsne sig fra sårene, men det sker aldrig rigtig, så han må tage en saks og forsøge at klippe dem af fødderne. Det var en fuldstændig traumatisk oplevelse, som stadig sidder dybt i mig den dag i dag. Dagen efter var det fluks på hospitalet, hvor jeg kom i behandling – jeg fik badet fødderne i tjære og der blev smurt cremer på i en uendelighed. Cremer, som man ikke dengang vidste var ødelæggende for huden i længden. Jeg var sygemeldt i flere uger fra skole og det var ikke sjovt at komme tilbage og skulle svare på spørgsmål om, hvad der var sket. Det var jo enormt pinligt og de andre “helt perfekte fejlfrie uden-eksem” børn ville jo alligevel ikke kunne forstå det.

Med årene forsvandt børneeksemet og jeg var nogenlunde fri for eksem i en længere periode. Men så kom det tilbage og med en hævn. Siden har jeg kæmpet med ALT fra nødde- og skaldyrsallergi (sjovt, når man bor i Grønland og er vant til at spise rejer og fisk) og har med tiden fået nye allergier mindst én gang årligt. Fødevareallergien forsvandt, da jeg helt stoppede med at spise de ting, jeg ikke kunne tåle, men så er der bare kommet nye allergier til. Og når du først har haft børneeksem, så kan du være fuldstændig sikker på, at du som voksen kommer til at få eksem igen i en eller anden form – som tidligere beskrevet er det immunforsvaret, som angriber de raske celler i kroppen.

Lige for tiden, fordi vejret er så koldt og ustadigt, er den håndeksem, som jeg har døjet med on/off, siden jeg var teenager, gået helt grassat. Det breder sig for hver gang, jeg har et udbrud og gør ondt og klør – fuldstændig som dengang på lejrskolen, hvor jeg følte, jeg var ved at klø mig selv ned til Kina. Jeg kan vågne midt om natten og ha’ kløet mig selv i søvne, så min hånd er fuldstændig ødelagt. Og nu gør jeg noget, som jeg aldrig havde troet, jeg ville gøre… 

Tadaaaaaa – et styk hånd med rigelig eksem og det gør så ondt, at jeg næsten ikke kan knytte hånden eller strække den helt ud. Det er også svær for mig at holde på kniv og gaffel, når jeg skal spise. Bemærk hvor tyk ledet er på min lillefinger. Frygteligt. Det ser ud af helvede til, udover at det gør pisseondt. Og man skulle tro, at jeg med alderen har lært at acceptere, at “sådan er det”, men det sørgelige er, at det gør man desværre ikke – ikke så længe det er tabu og samfundet kun hylder skønhed. Udover at det gør vanvittigt ondt fysisk, så gør det også ondt psykisk, hver gang man har et udbrud. Om det er i ansigtet, på kroppen eller på hænderne. Man får lyst til at gemme sig væk, så man ikke får spørgsmål om, hvorfor ens hud ser så rød og tør ud.

Altså, eksem smitter jo ikke, men det giver stress, fordi man hele tiden tænker på at skulle gemme sig væk, så folk ikke stiller spørgsmål og stress forværrer bare lidelsen. Man er sikker på, at ALLE synes, man er ulækker. Eksem er ikke noget, man skilter med. Mange af de produkter, der er tilgængelige uden recept, virker ikke og meget er falsk markedsføring. Og de produkter, du får gennem hudlægen, ødelægger fuldstændig huden, da de er baseret på binyrebarkhormon, som gør huden tynd og og endnu mere skrøbelig. Problemet er bare, at når du stopper med at bruge salven, så er du tilbage, hvor du startede – immunforsvaret går igang med at angribe hudcellerne igen og du gør i virkeligheden dig selv en bjørnetjeneste. Når du først har brugt binyrebarkhormon, så er det  næsten garanteret at du vil få tilbagefald, så snart du stopper med at bruge den. Det er ligesom en afhængighed – huden er vant til at få cremen, at den reagerer, når den ikke får det.

Jeg har brugt mange penge i forsøget på at finde en “kur” – en kur som ikke eksisterer. Det eneste man kan er at forsøge at holde det nede ved ikke at udsætte huden for fx meget varmt vand i længere tid af gangen, kemiske produkter og mange andre ting. Listen er lang og dit liv er meget begrænset pga. din eksem. Man skal tjekke al indhold i produkter for at sikre sig, at der ikke er ingredienser i, som forværrer eksemet – det er en ren jungle at navigere rundt i. For ikke at tale om en uendelig brug af fugtighedscremer. Man kan ikke bare gøre, som “normale” mennesker, der er “sunde og raske”. De kan gøre alt uden at skulle tænke på at få en allergisk reaktion eller gøre eksemet værre. Åååååh, det gad jeg godt! Til gengæld er jeg sikker på, at jeg kan blive ansat på det lokale apotek, for jeg ved ALT om eksem og hvad der virker og ikke virker. Jeg er som et omvandrende leksikon.

Hver dag bliver vi bombarderet med reklamer for skønhedsprodukter, hvor kvinder og mænd fremstår perfekte og uden fejl – de er naturligvis retoucherede til uigenkendelighed – men alligevel. Og lige præcis derfor, får man lyst til at krybe i et musehul og aldrig forlade sit hjem igen. Udover at det gør fysisk ondt, så rammer det også psyken at rende rundt med eksem i hele nødden og/eller hænderne (for mit vedkommende), og man får virkelig lyst til at gemme sig væk, fordi man er sikker på, at alle har lagt mærke til det, inden man overhovedet har krydset veje. Man føler sig bare ikke attraktiv – på nogen måde – og har allermest lyst til at gå på ninjaskole, så man kan lære at bevæge sig rundt i byen, uden at nogen lægger mærke til dig. Og hvis din drøm er at blive frisør, kosmetolog, tømrer, mekaniker eller generelt arbejde med hænderne, så kan du godt vinke farvel til det, hvis du har fx håndeksem. Min drøm var at arbejde med musik og teater, da jeg var yngre, men fordi jeg kronisk havde udbrud af eksem i ansigtet, så følte jeg mig bare ikke selvsikker på en scene. Hvem gider kigge på en sangerinde eller skuespiller, som har røde tørre inflammationer i hele nødden og på hænderne. Det var ihvertfald det eneste, jeg kunne fokusere på. Eksemen ødelagde klart mange af de drømme, jeg havde, fordi den gav mig lavt selvværd.

Vi render alle rundt med noget. Om det er fysisk eller psykisk, men vi taler ikke om det. Så hellere gemme eksemen i ansigtet væk under 20 lag foundation og pudder, som tørrer huden så meget ud i løbet af dagen, at du ligner en bunke fiskeskæl, inden dagen er omme. Og hænderne bliver gemt væk under bordet, så ingen kan se, hvor grim du er. Grim… ak ja. Måske det er mig, der overtænker det hele, men man kan ikke ændre sin tilgang og tankegang, før man accepterer tingenes tilstand. Om det nogensinde sker, ved jeg ikke. Men som alt andet, jeg indtil videre har nævnt i denne blog, så håber jeg, at vi en dag får brudt med det her tabu, for jeg kan jo se i de grupper, jeg bevæger mig i på social media, hvor mange der lider i stilhed, og hvor mange der har voldsomme depressioner på grund af eksem, psoriasis, perioral dermatitis (som jeg iøvrigt også har – yay) og hvad man end måtte fejle på huden. Jeg læser hjerteskærende historier om mennesker, der lider så meget, at de har lyst til at tage deres eget liv eller som isolerer sig fuldstændig. Der er tilfælde af mennesker, som har eksem på HELE kroppen. Hvilket mareridt, det må være. Mit tilfælde er mildt – det ved jeg godt – i forhold til andre, men ikke destomindre giver det dagligt stress, når man er tvunget ud i virkeligheden, hvor alle kan se dig. Og vi mennesker er så hurtige til at dømme – ofte på baggrund af uvidenhed. Så er det nemmere og bedre for den eksemramte at sidde derhjemme i sin trygge hule og smøre ansigt, krop og hænder ind i 50 lag creme/salver hvert 10. minut, så man kan forsøge at slå lortet ned, inden man skal ud i verden igen dagen efter. Måske det er bedre imorgen, fortæller man sig selv. Men det er det næppe efter at have vækket sig selv i søvne – igen – fordi man har kløet sig så ekstremt, at man endelig fandt vejen til Kina.

Hov, har helt glemt at smøre mine hænder ind i creme – jeg eksperimenterer med en zinksalve, som jeg har læst, skulle være fabelagtig. Den kostede kun 150 kr for 40 ml…. købte den for 10 dage siden og den er næsten allerede tom – eksem er en DYR “fornøjelse”, kan jeg hilse og sige. Og indtil videre har den virket meget begrænset. Har også prøvet alle mulige naturprodukter og cbd olie uden held. Velkommen til et liv med eksem. Efter at have besøgt adskillige hudlæger, har jeg droppet at få mere hjælp her. Det eneste en hudlæge kan er at smide binyrebarkhormon i hovedet på folk og sende dem hjem. Og som tidligere nævnt, så virker det ikke på den lange bane, hvis din eksem er kronisk eller huden først er blevet afhængig af lortet. Derfor har jeg nu valgt at tage den meget lange og smertefulde rejse, som kan vare flere år, og detoxe og vænne huden til selv at bekæmpe eksemet. Det bliver hårdt. Sol og saltvand er dog rigtig god lindring og kan hele eksem ret effektivt. Så det må vel betyde, at jeg skal ud og rejse noget mere eller flytte til sydens sol. Det lyder nu heller ikke værst 🙂

Jeg hedder Sascha og jeg har eksem – deal with it.

Kh, Sascha.